복합적 증상때문에..
작성자
노인국
작성일
2024-12-20 20:28
조회
248
안녕하세요..
참고로 저는 복합부위통증증후군2형을 14년째 투병중입니다.
먼저 창피하지만 변실금이 있다는 겁니다.
날마다 나오는건 아닌데..
방귀를 뀌거나 용변후 비데를 사용하는데 기분이 찝ㅈ집하여 만져보면 점액성 물질이 나와있거나..
2018년에 척수자극기 2차교체 수술을 했는데 1차때 MRSA로 감염치료만 1년 넘게 했고 그전에 2012년에 꼬리뼈 제거 수술을 했는데 이때 뭐가 잘못되었는지 수술수위가 계속감염되어 8번 재수술을 했고 일반병원 아시는 외과윈장님께 부탁드려서 거기서 무사히 아물고 나았으나 이때부터 여리번 수술로 인하여 CRPS 2형이 오게되었고 그전에 섬유근통으로 치료중이었으나 이 수술이후 CRPS 2형 말초신경손상으로 죽지못해 살고 있습니다.
2차 자극기를 넣을때 신경을 건드려서 하지마비가 2주간 지속되었고 점점 돌아오긴 했으나 아직도 항문과 골반부분으로 힘이 온전히 돌아오지 못했습디다.
변실금은 이때부터 조금씩 시작되었고..
최근에는 수면마취 시술중 직장이 탈출하는 증상이 나와서 의료진을 곤란하게 하기도 했습니다.
이제는 비데가 없으면 변을 보니 힘들고..
또, CRPS의 극도의 통증으로 다양한 마진를 먹고 있지만 통증이 심하게 올때면 페치딘이나 패타닐을 IM으로 맞고 있습니다.
또 오랜 투병으로 정신과적질환 공황장애, 광장장애, 우을증, 불안장애등등을 안고 있어서 남하고는 병실을 같이 쓰지를 못합니다.
그렇다보니 비싼 1인실을 사용하는데..
처음부터 저를 진료한 신세계신경외과 원장님은 제 상태를 아시니 1인실을 그냥 내어주십니다.
조댜병원에서는 가급적 위생이 좋고 조용한 2인실을 요청하거나 상태가 너무 안좋으면 1인실을 요청합니다.
그리고 2023년 1월에 사는것이 가정에 도움이 안된다는 생각에 다발성경화증치료제인 바클란을 몽땅먹었으나 애들이 신고해서 119가 왔으나 난동으로 오인해 골든타임을 놓쳐 중환자실에서 산소마스크만끼고 2주간 있다가 기적처럼 살아났습니다.
14년간 CRPS그것도 2형환자로 살아간다는것은 그것도 가장이 한순간에 무너지는 모습은 이루 말할수 없습니다.
제에게는 정말 중요하니 신중히 말씀해 주세요..
암은 아닐까 겁이납니다. 이병수발도 식구에게 짐인데 더큰짐을 준다늗게..

참고로 저는 복합부위통증증후군2형을 14년째 투병중입니다.
먼저 창피하지만 변실금이 있다는 겁니다.
날마다 나오는건 아닌데..
방귀를 뀌거나 용변후 비데를 사용하는데 기분이 찝ㅈ집하여 만져보면 점액성 물질이 나와있거나..
2018년에 척수자극기 2차교체 수술을 했는데 1차때 MRSA로 감염치료만 1년 넘게 했고 그전에 2012년에 꼬리뼈 제거 수술을 했는데 이때 뭐가 잘못되었는지 수술수위가 계속감염되어 8번 재수술을 했고 일반병원 아시는 외과윈장님께 부탁드려서 거기서 무사히 아물고 나았으나 이때부터 여리번 수술로 인하여 CRPS 2형이 오게되었고 그전에 섬유근통으로 치료중이었으나 이 수술이후 CRPS 2형 말초신경손상으로 죽지못해 살고 있습니다.
2차 자극기를 넣을때 신경을 건드려서 하지마비가 2주간 지속되었고 점점 돌아오긴 했으나 아직도 항문과 골반부분으로 힘이 온전히 돌아오지 못했습디다.
변실금은 이때부터 조금씩 시작되었고..
최근에는 수면마취 시술중 직장이 탈출하는 증상이 나와서 의료진을 곤란하게 하기도 했습니다.
이제는 비데가 없으면 변을 보니 힘들고..
또, CRPS의 극도의 통증으로 다양한 마진를 먹고 있지만 통증이 심하게 올때면 페치딘이나 패타닐을 IM으로 맞고 있습니다.
또 오랜 투병으로 정신과적질환 공황장애, 광장장애, 우을증, 불안장애등등을 안고 있어서 남하고는 병실을 같이 쓰지를 못합니다.
그렇다보니 비싼 1인실을 사용하는데..
처음부터 저를 진료한 신세계신경외과 원장님은 제 상태를 아시니 1인실을 그냥 내어주십니다.
조댜병원에서는 가급적 위생이 좋고 조용한 2인실을 요청하거나 상태가 너무 안좋으면 1인실을 요청합니다.
그리고 2023년 1월에 사는것이 가정에 도움이 안된다는 생각에 다발성경화증치료제인 바클란을 몽땅먹었으나 애들이 신고해서 119가 왔으나 난동으로 오인해 골든타임을 놓쳐 중환자실에서 산소마스크만끼고 2주간 있다가 기적처럼 살아났습니다.
14년간 CRPS그것도 2형환자로 살아간다는것은 그것도 가장이 한순간에 무너지는 모습은 이루 말할수 없습니다.
제에게는 정말 중요하니 신중히 말씀해 주세요..
암은 아닐까 겁이납니다. 이병수발도 식구에게 짐인데 더큰짐을 준다늗게..


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